Lengua universal para la ética de la investigación

En las ruinas de Babel: obstáculos en el camino de la elaboración de una lengua universal para la ética de la investigación

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Publicamos este artículo de Jan Helge Solbakk que apareció originalmente en la Revista Colombiana de Bioética, vol 5, N.2, en 2010 dada la actualidad de las «interpretaciones» interesadas de las pautas existentes a nivel global para investigaciones con humanos que llevan a discusiones de peso sobre el reconocimiento de los derechos sobre todo de los pacientes.  Palabras como participar, colaborar, compartir, parecen haberse olvidado a la hora de pensar los beneficios tanto de medicamentos como vacunas. La palabra es un fuerte elemento de dominio, y cuando su significado es establecido globalmente por quienes detentan el poder justifica la exclusión de quienes sólo cuentan con ella para su defensa.  La misión de la bioética es recuperar especialmente el sentido de palabras como vida y ética en relación con la situación actual en el planeta donde está claro que son usadas  interesadamente.

Introducción
En la sección final de un artículo dedicado a la ética de la investigación internacional, publicado en el número de julio/agosto del Hastings Center Report, Alex London y Kevin Zollman postulan la necesidad de que las responsabilidades de investigación internacional en el campo de la medicina y la salud se asienten en un marco normativo más amplio, de justicia social, distributiva y rectificadora. De la misma manera, durante los últimos años y en toda una serie de publicaciones Thomas Pogge ha venido reclamando la necesidad de un enfoque basado en los derechos humanos en el ámbito de la investigación internacional. Y en un estimulante artículo publicado en el número de junio de 2010 en la American Journal of Bioethics, Ángela J. Ballantyne sostiene que, en el campo de la ética de la investigación médica y de la salud, hoy en día la “prioridad global bioética” debe centrarse en cómo investigar de manera justa en un mundo injusto3. Aun reconociendo que su modelo maximin4 para el aprovechamiento compartido de los beneficios de la investigación “…no eliminará la injusticia macro de fondo” que todavía persiste, Ballantyne parece compartir el sentimiento de los otros autores en cuanto a la necesidad de cambiar el énfasis de la ética de la investigación internacional, desde el nivel micro de consentimiento informado y de operaciones cuasi–consensuadas, hacia un nivel de discusión que también incluya cuestiones de distribución de bienes y oportunidades básicos a nivel más macro.

Un segundo y tercer aspecto compartido por todos estos autores es su lengua materna (angloamericana) y su silencio en cuanto al hecho de que actualmente la bioética sí cuenta con un marco universal de principios y procedimientos basado en los derechos humanos: la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos – DUBDH–. Considero que este marco normativo, que fue aprobado por aclamación en octubre de 2005, por todos los Estados Miembros de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura –UNESCO–, merece más atención de la que hasta ahora ha recibido en el debate acerca de la ética de la investigación internacional.

Tres son los objetivos de este texto:
• A través de la presentación de algunos datos inquietantes, poner de manifiesto por qué se necesita un marco normativo en investigación
internacional;
• Identificar obstáculos actuales y potenciales en el proceso de elaboración de ese marco; y
• Proponer una estrategia para el desarrollo de un marco normativo universal para la investigación internacional y el aprovechamiento compartido de beneficios que se asienta en (y en conformidad con) la DUBDH.

Para comenzar esta indagación, sugiero partir de una interpretación de la famosa narración bíblica presentada en el libro del Génesis: la historia de la Torre de Babel, o del esfuerzo por alcanzar una lengua universal. A través de esta interpretación intentaré identificar algunas de las posibilidades
y de los obstáculos no reconocidos que supone el intento de creación de una lengua normativa universal para la investigación internacional.

En primer lugar, la Torre de Babel no es únicamente una alegoría acerca de la pérdida de una lengua unificadora, sino que es también un relato acerca de las implicancias negativas y positivas de esta pérdida. Luego, es además una narración sobre la existencia potencial de hibris (desmesura) inherente a la lucha por un mundo donde nadie está excluido, es decir, un mundo donde todos están vinculados con los otros, citando al autor bíblico, a través de “una lengua y un habla común”.

Cuando los descendientes de Noé se trasladaron hacia el este y se asentaron en Senaar, eran los poseedores privilegiados de una comunidad global
que hablaba la misma lengua. Por esta razón, explica el autor bíblico, vivían vidas de unidad y exentas de cualquier forma de confusión. Asimismo,
la lengua común funcionaba como resguardo contra la dispersión de las personas: cada uno era habitante de la ciudad global, nadie corría el
riesgo de perderse. Lo que nos muestra esta parte del relato es la capacidad unificadora de la lengua común: liga a las personas, creando y preservando
a la comunidad de manera de que nadie se aparte.

Si comparamos este estado de armonía y unidad con la situación lingüística actual de la ética de la investigación internacional, tiene sentido afirmar
que, en este caso, los participantes habitan en comunidades dispersas y necesitan una lengua capaz de cerrar la brecha entre los diferentes pueblos del
mundo, que elimine las confusiones y discrepancias.

Así, la búsqueda de una lengua normativa universal para la investigación internacional parece ser un esfuerzo moral y legalmente justificado .En relación a esta idea, la segunda parte del relato sobre la Torre de Babel puede contener algunas claves útiles para avanzar en el debate. Eso me conduce al capítulo 9 del libro del Génesis, donde el autor presenta el Pacto de Dios con Noé y sus descendientes: Luego Dios bendijo a Noé y sus hijos con estas palabras: ‘Sean fecundos, multiplíquense y llenen la tierra. (Génesis 9, 1).

De acuerdo al autor bíblico, esta era su principal misión y responsabilidad. Pero en lugar de perseguir estos nobles objetivos, los descendientes de Noé pusieron su atención en algo diferente: la construcción de una torre para acrecentar su gloria y su poder. A primera vista este episodio puede parecer una sección irrelevante del relato, ya que el resultado final es la decisión de Yahvé de castigarlos con la confusión lingüística. Pero una lectura más profunda genera la pregunta sobre si la búsqueda de una lengua normativa universal para la investigación internacional implicaría el riesgo de que la atención se aparte de las principales responsabilidades de este campo de investigación, y de que se abandone el fundamento normativo de la investigación clínica y de la salud que involucre sujetos humanos. En la segunda parte de este artículo retomaré esta concepción de “fundamento normativo”.