La discapacidad desde una bioética de los DD.HH
El derecho a un proyecto de vida de las personas con discapacidad desde una bioética de los derechos humanos*
Juan Carlos Tealdi**
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Sumario:
I. HABLAR, PENSAR Y SIGNIFICAR LA DISCAPACIDAD
II. LO NORMAL COMO BUENO Y LO NUEVO COMO PROGRESO
III. EL DERRUMBE DE LA CONCEPCIÓN NATURALISTA DEL CUERPO NORMAL
IV. EL CUERPO VIVO DE LA DIGNIDAD HUMANA Y LA DIVERSIDAD FUNCIONAL
V. INTEGRIDAD Y LIBERTAD, SALUD Y BIENESTAR PARA UN PROYECTO DE VIDA
VI.CASOS DE BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
I. HABLAR, PENSAR Y SIGNIFICAR LA DISCAPACIDAD
1. Bioética y discapacidad. Debo hablar de “bioética”, “discapacidad” y “diversidad funcional”, pero al reflexionar sobre este intento encuentro una dificultad inicial: ¿qué significado tienen para mí estas palabras? O dicho de otro modo: ¿cómo puedo distinguir entre hablar de discapacidad, sabiéndome dueño del sentido de mis palabras, y “ser hablado”, por el sentido que otros le han dado a lo que diga? La cuestión no es menor porque en el significado de lo que hablo se pone de manifiesto el significado de lo que siento y lo que pienso, que son rasgos mayores de mi identidad. Y no obstante, debo aceptar que en alguna medida todas las palabras que uso han llegado a mí con un significado dado por otros, sin poder evitar que aún cuando les encuentre un sentido propio deberé compartir a éste con otras personas que acuerden con este nuevo significado para poder dialogar, entenderme y convivir con ellas utilizando un mismo idioma, y formando así una comunidad de entendimiento. Sin embargo, siempre habrá otras personas y grupos que no compartan estos significados abriendo entonces el problema –si quiero formar parte de una familia humana común- de cómo encontrar una lengua universal que me pueda relacionar con todos los seres humanos dejando atrás la bíblica condena del mito de Babel. Pero aunque pueda considerarse que el problema de una lengua universal sea el desarrollar un código común de signos al modo en que se hizo con el esperanto, lo cierto es que estamos inevitablemente entrelazados por el lenguaje con una tensión permanente entre los significados personales o grupales que les damos a los signos –sean éstos lingüísticos, gráficos o gestuales-, y la búsqueda de un significado universal para los mismos. Esta búsqueda de significados universales para una lengua común es la esencia propia de la ética y de la bioética.
* Conferencia de Clausura en el Curso “La bioética y sus nuevos desafíos a través de las miradas de las personas con diversidad funcional o discapacidad”, Águilas, Murcia, España, 13 de julio de 2013.
** Médico, bioeticista, Director del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas, Universidad de Buenos Aires, director del Diccionario Latinoamericano de Bioética, Ex Asesor en bioética de la Secretaría de Derechos Humanos, Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, Argentina; Ex Relator del Comité Intergubernamental de Bioética de UNESCO.