Embargan cuentas del Congreso para atender a una niña con AME

Embargan cuentas del Congreso para atender a una niña con atrofia muscular Espinal (AME)

Publicamos el resumen de un informe que hace Gabriel Sued, periodista de La Nación el 5 de abril de 2019 de una sentencia de la justicia para proveer de droga a una niña que sufre de una enfermedad huérfana que suele provocar la muerte de los niños antes de los dos años. Acompañamos la nota con la reflexión de un miembro del Capítulo Argentino de la Red Bioética: Sergio Gonorazky que presenta razones que ayudan y obligan a pensar profunda y seriamente este tipo de prácticas del poder judicial. Lo que estos fallos avalan es, en última instancia, la estafa económica a que está sometida la población por parte de la industria farmacéutica que usa como justificación de la misma el sufrimiento de niños y adultos que padecen enfermedades poco frecuentes y de difícil tratamiento. Estos enfermos están obligados a consumir estos medicamentos que no pueden producirse masivamente, lo cual no significa que ello justifique su valor monetario de miles y millones de dólares.

“La justicia federal en lo civil y comercial dispuso el embargo de cuentas del Ministerio de Salud y Desarrollo Social y de la Dirección de Ayuda Social (DAS), la obra social de los empleados del Congreso, para financiar la medicación de Helena Tania, una niña de 3 años que padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa que ocasiona severos problemas motrices y, en algunos casos, lleva a la muerte… La provisión de la droga Nusinersen, que se comercializa bajo el nombre de Spinraza asciende a 450.000 dólares.

La medicación mejora notablemente la calidad de vida de los pacientes con AME. Fue aprobada en marzo por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), por lo que se aguarda que Biogen, el único laboratorio que la fabrica, baje el precio en los próximos meses. El reclamo es impulsado por Familias AME Argentina (FAME), una asociación que nuclea a los familiares de personas con AME, unas 300 en todo el país, en su mayoría chicos. La mitad de los niños afectados muere antes de los 2 años.

«El Programa Médico Obligatorio (PMO) fue concebido como un régimen mínimo que las obras sociales deben garantizar», sostuvo el juez, al dictar la medida cautelar en favor de Helena. «El PMO no constituye una limitación para los agentes de seguro de salud, sino una enumeración no taxativa de la cobertura mínima que los beneficiarios están en condiciones de exigir a las obras sociales, y el mismo contiene un conjunto de servicios de carácter obligatorio como piso prestacional por debajo del cual ninguna persona debería ubicarse en ningún contexto», agregó.

«El Estado actúa de manera esquizofrénica. Durante las últimas décadas distintos gobiernos sancionaron leyes en defensa de los derechos de las personas con discapacidad, dieron rango constitucional a tratados internacionales y lo plantearon como una política de Estado. Pero en el caso puntal de mi hija estamos hace casi un año en medio de un proceso judicial para que se cumpla lo que es justo, el derecho a su salud», dijo Hernán a La Nación.

En la actualidad hay 70 personas medicadas con Spinraza, en todos los casos luego de medidas cautelares dictadas por la justicia, ya sea contra el Estado, obras sociales o empresas de medicina prepaga, detalló Francisco Mendonca, miembro de FAME y padre de Fausto, un nene de 4 años que padece de AME tipo II.

Los familiares hicieron tres manifestaciones el año pasado frente a la Anmat para lograr la aprobación del medicamento. Ahora aguardan que el laboratorio baje el precio y que el Gobierno lo incluya dentro del PMO.”
https://www.lanacion.com.ar/sociedad/embargan-cuentas-del-congreso-atender-nina-atrofia-nid2235696

Comentario de Sergio Gonorazky

RESPECTO AL FALLO SOBRE UN TRATAMIENTO DE ALTISIMO PRECIO

“Ulpiano, siglo II-III después de Cristo dijo que » los preceptos del derecho son: vivir honestamente, no dañar a nadie y dar a cada uno lo que es suyo»

Me pregunto qué es lo justo en este caso. Lo que la decisión del juez otorgó al niño afectado puede ser interpretado como justo pues le dio lo que es suyo (lo que necesita). Sin embargo, un  medicamento cuyo costo anual es de 750 mil dólares el primer año y luego 375 mil dólares por año, afecta a otros que no tendrán lo que es suyo, pues el precio es exorbitante y los recursos limitados.

En el Hospital Garraham (Hospital de niños argentino de alta complejidad), el primer año de tratamiento de un sólo paciente implica el 10% del gasto total de medicamentos de dicha institución.

El gasto que representa tratar a todos los pacientes actualmente tratables alcanza a 7 veces el gasto total de farmacia de dicho nosocomio y a un 18,28% del presupuesto anual de éste.

Negarle este medicamento al niño enfermo es afectarlo por omisión;  indicárselo es comprometer a otros de igual manera.

¿Por qué no preguntarse si la farmacéutica tiene derecho a fijar un precio de tal magnitud?

Los derechos de propiedad intelectual tienen dos objetivos: a) que haya medicamentos disponibles y b) que sean accesibles. ¿Qué sentido tiene la disponibilidad si el medicamento no es accesible? ¿Qué sentido tiene la accesiblidad si la administración atenta contra el principio de justicia?.  

Todos sabemos que los fabricantes cobran por un producto tanto como lo que puedan cobrar. ¿No debiera el juez haberse planteado que este medicamento en Argentina debiera pagarse de acuerdo al poder adquisitivo de la población y los recursos del país? ¿No debiera acaso haber exigido al patrocinador que provea, si no gratuitamente, de una manera accesible el producto? Es importante saber que en Gran Bretaña se proveyó gratuitamente esta medicación hasta que el instituto NICE rechazó su indicación basándose en la relación costo-utilidad (costo en relación a años  ganados ajustados a la calidad de vida) manteniendo la administración gratuita en los que ya habían comenzado el tratamiento. Acaso ¿no han obligado muchas veces los jueces a los médicos a atender gratuitamente a un paciente si éste carecía de recursos?

La pregunta ética que debemos responder en Argentina y en toda América Latina es ¿Es justo pagar esa cifra a los posiblemente miles de pacientes que requieren este fármaco, cuando tenemos niños que no tienen accesibilidad a nutrientes básicos como la leche?

Estamos ante un verdadero desafío y creo que los jueces cierran los ojos ante el despropósito al que nos está llevando este sistema monopólico y depredador de fijación de precios por parte de la industria.   

No dañar y dar a cada uno lo suyo implica no dar a los fabricantes lo que no les corresponde: un precio lucrativo que excede por lejos los gastos en investigación y desarrollo y, si esta afirmación  es falsa, deberán demostrar cuáles son los gastos reales en los que incurren permitiendo auditorías externas.

El tema del precio de los medicamentos, tanto los de uso frecuente como aquellos que se indican en enfermedades huérfanas, debe ser tomado por el conjunto de la sociedad. La variable hasta ahora intocable (el precio que fijan los laboratorios) debe ser puesta en cuestión.

El falso dilema de elegir entre el paciente afectado y la población de pacientes reales o potenciales que requieren otros tratamientos debe ser resuelto mirando las altas ganancias de quienes lucran con la salud y la enfermedad.

De un laberinto se sale por arriba.