Derechos del paciente en América Latina

Derechos del paciente en América Latina

La declaración Universal sobre Derechos Humanos de 1948, se viene convirtiendo gracias a la acción de agrupaciones, movimientos, y la ciudadanía en general, en declaraciones de derechos particulares que vienen asumiendo como propias las Naciones Unidas. Así tenemos la Declaración sobre Derechos del Niño, o la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, dos ejemplos que muestran la necesidad de ampliar el espectro del reconocimiento de derechos.  

No cabe ninguna duda de que más allá de los derechos de colectivos reconocidas por las Naciones Unidas, el derecho de los pacientes viene siendo proclamado sobre todo por la bioética latinoamericana. En relación con esto Aline Albuquerque y Denise Paranhos junto a su equipo en que figuran muchos miembros de la Redbioética, han elaborado un informe sobre la presencia actual de los derechos de los pacientes en América Latina. Lo que se ha investigado son las leyes que tienen que ver con los derechos del paciente y cómo pueden estas contribuir a mejorar los sistemas de salud en tanto juegan un papel importante en el reequilibrio del poder en la relación entre pacientes y profesionales de la salud. “Además, las leyes de derechos del paciente contribuyen a la incorporación de la cultura basada en el modelo de atención centrada en el paciente en los servicios de salud, que consiste en un enfoque que “enfatiza las alianzas de salud entre pacientes y profesionales de la salud”, y «reconoce las preferencias y los valores de los pacientes». Este es un corto informe sobre lo trabajado por Albuquerque y Paranhos y su equipo, una versión más acabada del mismo se publicará en el número 22 de la Revista Redbioética UNESCO.

El Mapeo sobre los derechos de los pacientes en América Latina es un trabajo minucioso llevado a cabo con colaboradores de toda la región en que se marca que “En los años ochenta y noventa, los pacientes y sus familias aún luchaban por hacer valer sus derechos. Como resultado del proceso de reivindicación de los derechos de los pacientes, en la década de los noventa, varios países comenzaron a adoptar leyes específicas en la materia, lo que continuó a principios del siglo XXI”. Lo que el documento analiza son leyes, ya que si bien los derechos de los pacientes se derivan de los derechos humanos previstos en los tratados adoptados por organismos internacionales, su implementación depende de su adopción por la legislación propia de cada uno de los países, por ello lo que se investiga es el estado del arte de los derechos de los pacientes en América Latina. 

Una observación interesante es que en América Latina no se dio ningún instrumento internacional como la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes reconociendo estos derechos, y en cambio fue la bioética latinoamericana quien incidió en la elaboración de Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, adoptada por la UNESCO en 2005, que reconoce estos derechos y fue incorporada en la región como un importante referente prescriptivo. “Se observa que la Redbioética de la UNESCO promueve la Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, en particular a través de la educación permanente en el ámbito de la bioética clínica y de investigación”. 

“Esta investigación es una herramienta relevante para impulsar la implementación de las leyes nacionales sobre derechos de los pacientes y/o contribuir a los movimientos sociales en torno a la aprobación de una ley de derechos de los pacientes, en países que no cuentan con dicha legislación. Además, este Informe tiene como objetivo apoyar a las organizaciones de pacientes a luchar por el reconocimiento legal de estos derechos en América Latina.” 

Los objetivos de la investigación son un mapeo sobre las legislaciones nacionales sobre derechos de los pacientes en  Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, El Salvador, Ecuador, Guatemala, Haití, Honduras, México, Nicaragua, Panamá, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela y además un muestreo de la literatura científica sobre los derechos de los pacientes en toda América Latina. 

Metodológicamente lo primero es establecer las categorías desde las que se leerán los datos, en ese sentido es claro que la lectura busca separar la lógica del paciente de la lógica del consumidor, por consiguiente mientras el derecho del paciente es al cuidado, el derecho del consumidor es a consumir. Mientras desde la primera el proceso de atención se puede incrementar incluso cuando hay menos oferta de insumos, desde la segunda se brinda al consumidor una amplia gama de opciones, incluso cuando esas opciones pueden ser inseguras y aumentan el riesgo de dañar su salud. El informe aclara sin embargo que a pesar de esta distinción, en la historia de los movimientos por los derechos del paciente, en los años sesenta, el activismo por los derechos del consumidor fue fundamental para el desafío del paternalismo en la atención de la salud puesto que los derechos de los usuarios implican el acceso a bienes y servicios de salud.  Es interesante la distinción que se hace en el trabajo metodológicamente hablando, en tanto y en cuanto los derechos de los usuarios, suelen ser entendidos como más amplios que los derechos del paciente, porque reclaman no sólo la atención médica, sino también la vigilancia sanitaria o la vigilancia de la salud, desconociendo que los derechos de los pacientes son parte del derecho a la salud que exige muchos de los reclamos que hacen los consumidores. De hecho están vinculados a los siguientes temas: (a) participación social en los procesos deliberativos del sistema de salud, como los relacionados con la adopción de una política de salud pública específica y la evaluación del servicio; (b) características del servicio prestado, como el servicio al cliente, el mantenimiento de instalaciones adecuadas y la provisión de información sobre el servicio; (c) acceso a bienes y servicios de salud, como el acceso a camas, medicamentos y suministros de salud. No se establece entonces una clara diferenciación, lo cual es peligroso porque desde esta ambigüedad los derechos de los pacientes suelen ser entendidos exclusivamente como derechos que surgen de la asistencia sanitaria y corresponden a la relación con los profesionales sanitarios, con el fin de asegurar el bienestar del paciente y el alivio de su sufrimiento. Desde el concepto de derecho a la salud es necesario revisar esta distinción ya que no pueden entenderse los derechos del paciente como mero derecho a la atención a la enfermedad.  

Es importante resaltar que, a pesar de la distinción adoptada en esta investigación sobre los derechos de los pacientes y los derechos de los usuarios, hay países que utilizan el término “usuario” para referirse a los pacientes por lo que en algunos casos, p. ej. Costa Rica, a pesar de la nomenclatura, los derechos contenidos en las leyes caen dentro de la lista de derechos de los pacientes, según los criterios utilizados en esta investigación. 

Los derechos de los pacientes considerados en la investigación son los de: autodeterminación, información, privacidad, calidad y seguridad, derechos procesales. Es de aclarar que la búsqueda de datos y bibliografía sólo se hizo respecto de América Latina.  

Citando los resultados generales, podemos mencionar que en los países de América Latina, los derechos de los pacientes están previstos en leyes dispersas o normativas infralegales y su disposición en la legislación nacional y específica en la materia aún no es una realidad. De hecho, en la mayoría de los países no existe una cultura de los derechos de los pacientes y la protección de estos derechos no está en la agenda del activismo social ni en la agenda de las políticas públicas de los estados. Considerando este mapeo, estos derechos están contemplados sólo en Ecuador, Chile, Costa Rica, El Salvador, Argentina y Uruguay.  

Es muy interesante poder reflexionar sobre la cuestión de los derechos de los pacientes en relación en primer lugar con la vigencia de los derechos, y en ese sentido es preciso marcar que la historia de los países latinoamericanos marcados por regímenes autoritarios  es propicia para mantener la supremacía del poder médico en la relación clínica que conlleva al predominio del modelo paternalista en la atención de la salud. Esto va en detrimento también de una correcta comprensión del derecho a la salud que implica el derecho a una alimentación adecuada, una vivienda adecuada, y un trabajo digno, derechos que aún no son efectivamente universales en gran parte de los países de América Latina, lo que conduce a una comprensión parcial del derecho a la salud.  

Es importante destacar que el mapeo ha corroborado las conclusiones de investigaciones que señalan la correlación entre la adopción de leyes nacionales de derechos de los pacientes y la realización de tales derechos.  

Teniendo en cuenta el listado de derechos de los pacientes, se puede afirmar que el consentimiento informado es lo más consolidado, debido al amplio consenso internacional en Bioética y en el Derecho Internacional de los Derechos Humanos, acerca del consentimiento del paciente. Parece que, en la mayoría de los países, este tema es sensible a la hora de considerar al paciente como sujeto de derechos. De esta manera, aunque sólo sea a través de la acción del Poder Judicial, la visión de que el paciente no es un mero objeto de atención es aceptada, aunque persiste la cuestión sobre la forma y el procedimiento de toma de consentimiento.  

Otra conclusión del mapeo es que aún predomina una cultura paternalista y mitigadora de la voz y el rol del paciente ya que incluso en países que cuentan con una ley nacional de derechos del paciente, todavía se percibe la dificultad para implementarla y la discrepancia en su interpretación y observancia, impidiendo una mirada homogénea debido a factores fuera del alcance de la atención de salud, como los ingresos económicos, la ruralidad y la pertenencia étnica. Uno de los factores que obstaculizan la existencia de leyes que garanticen la efectividad e implementación de estos derechos es la falta de mecanismos de participación de los pacientes, la inexistencia de órganos y de instancias responsables de promover estos derechos, así como de recibir, tramitar y resolver las quejas presentadas por los pacientes. En este sentido el informe acentúa la presencia de la Bioética Latinoamericana, que ha introducido una mirada reflexiva y crítica sobre la relación entre profesionales de la salud y pacientes. En este sentido, la introducción de  Cursos de Bioética en el currículo de las escuelas del área de la salud ha iniciado una modificación del enfoque paternalista sobre esta relación. 

Una de las dificultades mayores que se rastrea en este trabajo es que los profesionales de la salud aún perciben la reivindicación de los derechos de los pacientes como una amenaza para su práctica profesional. Esta percepción se deriva principalmente de la creencia errónea de que garantizar los derechos de los pacientes conduce a un aumento de los litigios entre el profesional y el paciente lo cual daña a ambos pues los resultados de un litigio legal no suelen ser satisfactorios para ninguna de las dos partes.  

El trabajo desglosa cada uno de los derechos en condiciones complementarias según la consideración de los diferentes países: así el derecho a la autodeterminación implica el derecho al consentimiento informado y a participar en la toma de decisiones; el derecho a la información implica los de acceder a los registros médicos, obtener una segunda opinión; el derecho a la privacidad implica la confidencialidad de los datos y los derechos procesales exigen el derecho a queja, a denuncia y a indemnización.  

Gracias a esta investigación quedará más claro que en América Latina, la fase de legislación sobre derechos de los pacientes aún no ha terminado. Es decir, a diferencia de Europa que actualmente se encuentra en fase de implementación de las leyes adoptadas, en los países de América Latina el compromiso con el reconocimiento legal de los derechos de los pacientes debe ser el centro del activismo en la sociedad civil y los organismos e instituciones académicas, de investigación y docencia en bioética y derechos humanos. 

María Luisa Pfeiffer
Coordinadora