De Mujeres y Genes

DE MUJERES Y GENES:
Una aproximación al an álisis del impacto de la en fermedad genética en las mu jeres desde la bioética y los derechos humanos

Genoveva Keyeux Burian von Dedina
Directora académica
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA SEDE BOGOTÁ
Instituto de GENÉTICA
Doctorado interfac ultades en salud Pública

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Prólogo

Víctor B. Penchaszadeh

La historia de la humanidad es una permanente lucha por la justicia y la igualdad, y de resistencia a la sumisión a los poderosos. Esta gesta por los derechos humanos y contra las inequidades incluye la lucha por la equidad de género y contra la sumisión de la mujer, en todos los órdenes de la vida. El área de la salud es uno de los campos en que mayores desigualdades e injusticias ocurren entre varones y mujeres, y por lo general ellas llevan la peor parte. En efecto, hace muy poco que los problemas de salud específicos de la mujer comenzaron a tomarse en consideración desde una óptica femenina, en contraste con las definiciones hegemónicas que prevalecían desde la visión del varón. Es también reciente la atención sobre cómo los problemas de salud afectan diferencialmente a las mujeres en términos de acceso a los servicios, aplicaciones de prevención y tratamiento, discriminación, estigmatización y calidad de atención.

A esto se suma el hecho de que la mujer es quien suele cargar con la “culpa”, en la familia, de las enfermedades que afectan a sus hijos, además de la carga psicológica y social que implica tener niños enfermos. En pocas áreas de la salud esto es más evidente que en las enfermedades causadas total o parcialmente por factores congénitos o genéticos, en gran medida porque se suele atribuir la causalidad de muchos de estos trastornos, erróneamente o no, a las circunstancias del embarazo (de las cuales se hace “responsable” a la madre) o a la transmisión hereditaria (también “responsabilidad” de la madre). En este imaginario, generado por la dominación masculina, el varón suele eximirse arbitrariamente de la responsabilidad por problemas de infertilidad, de defectos congénitos o de enfermedades hereditarias. Si a esto se agrega que en países en desarrollo la pobreza afecta mayormente a la mujer, tenemos completado un círculo vicioso de injusticia, discriminación, estigmatización y explotación de la mujer en la sociedad.

La genética humana ha tenido un desarrollo vertiginoso en el último cuarto del siglo XX, que continúa y es muy seguro que seguirá deslumbrándonos con nuevos métodos preventivos y nuevas terapéuticas para enfermedades que causan grandes sufrimientos y que aún no tienen cura. Dado que las injusticias básicas en el mundo son la división entre países ricos y pobres y la  concentración de la riqueza en cada vez menos manos, no es de extrañar que la población mundial que vive en los países pobres tenga mucho menor acceso a los avances de la genética en prevención y tratamiento de enfermedades. Y dentro de esa injusticia, sobresale la situación particularmente desventajosa de la mujer en los países pobres, que debe cargar con la discriminación, el estigma y la falta de servicios adecuados para los problemas genéticos que pueden afectar a su familia.

Es interesante abordar la problemática de cómo los avances de la genética y sus aplicaciones a la salud (algunas bien fundamentadas, y otras basadas más en exageraciones y expresiones de deseos que en evidencia científica) afectan a las mujeres, desde una óptica bioética con enfoque de derechos humanos. Es aquí donde este excelente libro que tengo el placer de prologar, aporta un enfoque original e inédito. En este texto, la doctora Keyeux y sus colaboradores desmenuzan de manera inteligible y amena, dirigida a un público no especializado, la situación en América Latina en general y en Colombia en particular, con relación al derecho a la salud, los derechos sexuales y reproductivos, el aborto, las enfermedades genéticas y los defectos congénitos y su prevención
y tratamiento.

Es imposible no sentirse conmovido por la realidad que nos presenta este libro tan necesario. A través de sus páginas nos demuestra que las posibilidades concretas de beneficiarse con la prevención y tratamiento aportados por estos avances están estrechamente relacionadas con la posición de las personas en la escala social, con la vigencia del derecho a la salud, y con el estatus de la mujer en la sociedad. En el análisis ético de las desigualdades obvias e injustas, el libro acude a la bioética y a la doctrina de los derechos humanos para encontrar herramientas concretas que permitan avanzar a un orden social más justo en el que el bienestar y la salud de la mayoría, sea más importante que el lucro de unos pocos.

Un mérito de este libro, poco común en otras publicaciones sobre estos temas, es que luego de demostrarnos la dura realidad sanitaria de nuestros pueblos, especialmente de la mujer y específicamente en el campo de los defectos congénitos y las enfermedades genéticas, se adentra en la difícil búsqueda de soluciones. Con el apoyo de estudios empíricos en población colombiana,
y en base al análisis de conceptos de autodeterminación y autonomía de las mujeres, de criterios de normalidad y anormalidad, de carga afectiva de los defectos congénitos en las mujeres y del papel de la bioética, los autores hacen una serie de propuestas sumamente pertinentes en el marco político, ético y sanitario de Colombia, para superar las injusticias e inequidades a que está
sujeta la mujer en este campo.

En suma, un libro excelente que debiera ser leído atentamente por profesionales de diferentes disciplinas relacionadas con la salud, la genética, la ética y la mujer, así como por el público general y, especialmente, por los tomadores de decisiones políticas, sanitarias y éticas de América Latina en general y de Colombia en particular.