Aducanumab ¿Se lo daría a mi madre?

¿Le daría Aducanumab a mi madre? 

Aducanumab acaba de ser aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos para retrasar el progreso de la enfermedad de Alzheimer. Es probable que muchas personas que son candidatas para el medicamento ya no sean competentes para tomar sus propias decisiones de atención médica y dependan en gran medida de otros para tomar la decisión con ellos o por ellos. Como lego, ¿cómo evaluaría los riesgos y beneficios de este medicamento? ¿Actuaría como un representante de la atención médica para alguien con la enfermedad de Alzheimer? 

Hace algunos años, cuando mi madre estaba en medio de su declive de 10 años hacia la demencia, su médico quería darle Aricept (donepezil) y estaba muy triste cuando lo rechacé. Al principio me había parecido que valía la pena intentar cualquier cosa. Hubo evidencia de que algunas personas experimentaron pequeños beneficios temporales en la función cognitiva y las actividades de la vida diaria. Por otro lado, mi madre tenía problemas para tragar pastillas y odiaba tomar cualquier medicamento. Su cuidador se mostró reacio a convencer a mi madre de que tomara una pastilla más. Los efectos secundarios incluían náuseas, vómitos, pérdida de peso, mareos, diarrea, somnolencia, debilidad, dificultad para dormir, temblores y calambres musculares. Mi madre ya pesaba alrededor de 90 libras, por lo que incluso una pérdida de peso menor era una preocupación. Los mareos significaban un mayor riesgo de caídas. La angustia intestinal, para alguien que ya estaba molesto por la pérdida de dignidad asociada con los problemas del baño, parecía una muy mala idea. Todo esto podría haber tenido sentido para alguien dispuesto a asumir los riesgos y las desventajas en aras del posible beneficio, pero difícilmente podría decirse que mi madre estaba dispuesta, ya que ya no entendía la causa y el efecto. 

Mi madre se fue hace mucho tiempo, pero pensé en mi decisión sobre Aricept cuando la FDA anunció su aprobación de aducanumab. ¿Cómo decidiría si recetaré este medicamento a un miembro de la familia? Estoy bastante seguro de que diría que no. Y eso suponiendo que fuera una opción pues a más de 50.000 dólares al año, no está claro quién podría pagarlo. Me preguntaría: ¿funciona la droga? ¿Cuáles son los riesgos? ¿Cuáles son los efectos secundarios? ¿Y cómo afectaría la toma del medicamento a la calidad de vida general de una persona con Alzheimer? 

Primero, no está del todo claro que la droga funcione, en términos de afectar la cognición y enlentecer el declive. Como explica Jason Karlawish en un artículo incisivo en STAT, se pasaron por alto pasos científicos cruciales y los datos actuales no son concluyentes y además son contradictorios. 

Los efectos secundarios incluyen posible inflamación del cerebro y hemorragias (que parecen ser graves en aproximadamente el 6% de los pacientes), dolor de cabeza, caídas, diarrea y lo que Biogen describe como “confusión / delirio / estado mental alterado / desorientación”. ¡Espera un minuto! Pensé que la razón para tomar este medicamento era que uno ya tenía un estado mental alterado y confusión. 

Antes de que alguien sea considerado elegible para el aducanumab, debe realizar una tomografía por emisión de positrones para determinar si tiene niveles elevados de amiloide y luego una resonancia magnética para asegurarse de que no tenga ya inflamación cerebral. Las resonancias magnéticas deben repetirse regularmente mientras las personas toman el medicamento. Conozco a adultos perfectamente competentes que se asustan con las resonancias magnéticas. ¿Cómo le explicas esto a alguien con demencia? ¿O se los seda, aumentando así el riesgo? Además, el medicamento en sí no es una píldora, sino una inyección mensual 

Pon todo eso junto, y simplemente no cuadra. ¿Cómo mejoraría la vida de mi madre? Hay poca evidencia de la eficacia del fármaco. Mientras tanto, su vida pacífica en su casa rural con su dedicado cuidador ahora estaría marcada por viajes al hospital para que le realizaran resonancias magnéticas y luchas mensuales para comenzar las inyecciones en su cuerpo de 90 años, con sus venas diminutas y su piel fina como el papel. Aducanumab aparentemente es más adecuado para personas en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, pero incluso en la etapa más temprana, mi madre se negó a aceptar que tenía un problema. No me puedo imaginar explicar con éxito que estábamos tomando estas medidas con la débil esperanza de combatir un problema que ella insistió que no tenía. Y en ausencia de una explicación que pudiera entender, seguramente los frecuentes viajes al hospital le parecerían invasiones desagradables, incluso aterradoras. 

Como la mayoría de las personas con un miembro de la familia con demencia, me habría arrastrado de rodillas sobre vidrios rotos para tener acceso a algo que ayudara, incluso si esa ayuda fuera simplemente para frenar lo inevitable. Lamentablemente, el aducanumab no es de tanta ayuda. Solo espero que todos los que toman decisiones familiares puedan resistir las presiones de la culpa, la esperanza, la desesperación y la necesidad de hacer algo, que respiren hondo y decidan qué es lo mejor para su ser querido. 

Dena S. Davis, JD, PhD (becaria del Hastings Center, ocupa la cátedra presidencial en salud y es profesora de bioética y estudios religiosos en la Universidad de Lehigh. Su blog es Bioética y otras cosas).  

Fuente:  The Hastings Center, June 2021

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